Oeps!!!

Het is behoorlijk confronterend als je lijf een eigen leven lijkt te lijden. Het is dan ook regelmatig even slikken wanneer ik keihard tegen een grens op loop. Toch blijf ik grenzen opzoeken, ontdekken en herontdekken. Daar zal ik niet mee ophouden, dat past bij me. Soms levert dat positieve dingen op, als in hé dat kan ik nog / ook / weer, vaker is het omdat ik weer wat moet inleveren en dat is slikken. Meestal is het gerelateerd aan de Pulmonale Hypertensie maar daar geven we dan wel weer een slinger aan, flexibiliteit heet dat hier, aanpassen wordt het ook wel eens genoemd.

Afgelopen week heb ik me echter betrapt op een paar gedachten waarvan ik mezelf beloofd heb zo nooit, maar dan ook NOOIT te denken, laat staan hardop uit te spreken. Gewoon omdat het niet bij mijn zelfbeeld past. Ik zie mezelf als een (redelijk) vlotte tante met gezond stel hersenen en een lijf dat niet naar behoren functioneerd. Ruimdenkend, flexibel, realistisch en met een flinke dosis (foute) humor.

Ik sta m'n mannetje met de computer qua installeren van programma's, uitzoeken hoe dingen werken, google, doe aan internetbankieren, bloggen en speel verrukkulukke suffe spelletjes op de computer. Facebook heb ik echter pas recentelijk ontdekt. Toen ik dit triomfantelijk meldde aan een begin twintiger kreeg ik het antwoord "duh, dat werd tijd!" Het ontbrak er nog maar aan dat ze zei welkom in de 21ste eeuw. Er zat een lelijk monster in m'n hoofd die dacht hou je mond snotaap ik ben bijna oud genoeg om je moeder te zijn. Ik weet zeker dat ik het niet uitgesproken heb maar ik heb geschokt m'n handen voor mijn mond geslagen.Ik moest ook even slikken toen ik vanmiddag een, niet verder vertellen, leesbrilletje kocht (zo'n prefab ding van 3 voor een tientje) want af en toe zijn mijn armen te kort wanneer ik aan het punniken ben of wat moet lezen.

Er had waarschijnlijk een belletje ergens moeten gaan rinkelen toen ik de eerste keer hoorde "als ik zo oud ben als jij". Daar gaat je ik-ben-een-vlotte-tante illusie. Ik heb het genegeerd maar ik voelde me een dinosaurus. De laatste keer dat ik het hoorde heb ik gevraagd wanneer de snotaap zijn laatste pak slaag gehad heeft. Hij keek me aan, lachte en zei ik ben sneller dan jij hoor! Ja joh wrijf het even in! Ik hoop zo dat dit weer over gaat want ik vind dit ernstig traumatiserend.

Volgens mij moet ik er binnenkort aan geloven en toegeven dat ik officieel een oud wijf ben/wordt. Maar mijn naam is HAAS ik ontken ALLES!

Koerswijziging

De afgelopen maand was het net alsof ik in een op hol geslagen auto met een noodgang over een autosnelweg reed zonder afritten. Gekkenwerk was het. Confronterend vooral ook. Tussen mijn oren wordt nu overuren gedraait om de boel weer op een rijtje te zetten.

Één van de dingen die ik me gerealiseerd heb is dat ik meer wil. Meer dan ik nu doe. En ik kan meer. Ik heb een aantal jaren geleden een blog gehad waarop ik column-achtige berichtjes schreef. Berichten over alledaagse dingen waar ik tegenaan loop en tegen kom. Sommige groot, andere klein, weer andere grappig, absurd, verdrietig of zelfs te zot voor woorden. Ik wil dat weer gaan doen want het hielp me dingen te verwerken, te onthouden en gefocust te blijven. Bovenal vond ik het leuk om te doen en dat is voor mij de belangrijkste reden om iets te doen. Prettige bijkomstigheid is dat het een manier is om familie, vrienden, kennissen op de hoogte te houden van wat er hier allemaal gaande is.

Hoe ik het precies vorm ga geven weet ik nog niet maar er zullen vanaf nu ook regelmatig berichtjes verschijnen die niets te maken hebben met quilten maar alles met de en zootjes.

Papegaaien

Joehoe ik ben weer tuihuis!!! Het probleem waarmee ik het ziekenhuis ben ingegaan is  opgelost maar daarvoor heb ik het een en ander helemaal gratis en voor niets in de plaats gekregen.

Tig beurse plekken in een heel scala aan de kleuren geel, paars, groen en blauw. Aderontstekingen in armen en benen. Twee steunkousen om m'n benen te ondersteunen met het wegwerken van het vocht en de ontstekingen. Het resultaat van iets van 30 keer prikken en 20 versleten infusen in 10 dagen (het kan vaker maar zeker niet minder). Een stijve nek en een beurse schouder met een pijnlijke borst van het betere beitelwerk om het nieuwe PAC erin te zetten. De andere kant van m'n nek is stijf van een mislukte catheterisatie. Een pijnlijke lies van de tigste catheterisatie in m'n lies (ben de tel kwijt geraakt in de loop der jaren). Met als kers op de taart  ook nog een bijna-dood-ervaring.

Als je me nu ziet bewegen lach je je helemaal suf. Een willekeurig bejaardje met krakkemikkige heupen en een rollator loopt me er helemaal uit. Als ik op de bank zit en ervan af wil moet ik me eerst omdraaien en op handen en voeten achteruit met m'n derriére in de lucht. Zie je het voor je? Uit bed komen is ook zo leuk. M'n lief heeft een papegaai geleend bij de thuiszorgwinkel en in combinatie met de luxe van een bed met hoofdeind dat helemaal omhoog kan hoef ik niet als een worst uit bed gerold te worden. En wat ben ik blij dat we gelijk hier verhoogde wc-potten hebben laten plaatsen toen we gingen verhuizen anders zou ik continu letterlijk van de pot gerukt moeten worden.

Dit was me de opname wel. Geloof me wanneer ik zeg dat je beter een heuls slechte film kunt kijken want dit is echt helemaal niks. M'n beurse lijf geneest wel, no problem, daar heb ik alleen maar wat tijd voor nodig en dat is er zat. Maar dat bijna-dood terwijl ik net naar anaesthesie was gereden voor het zoveelste naaldje en geduldig lag te wachten tot er een anaesthesist beschikbaar was,  is iets waar ik nog wel een tijdje last van blijf houden tussen de oren. Anaesthesie is voor mij het episch centrum der naaldjes en dat het daar nota bene bijna mis gaat omdat beide infuzen sneuvelen is iets waar mij de rillingen van over m'n rug vliegen. Weten dat je leven al 10 jaar aan een infuusdraadje hangt is heel andere koek dan voelen dat je lijf ermee ophoudt. Daarna voelen dat je lijf weer aan de praat gaat nadat de Flolantoevoer hersteld is, is ronduit bizar. BRRRR.

Maarrrr ik heb ook wat nieuws meegenomen. Flolan die niet gekoeld hoeft te worden. Geen geleur meer met koelboxen en coldpacks. Geen gezoek en gevraag meer naar ruimte in een vriezer wanneer je ergens heen gaat. "Gewoon" koelboxje mee met cassette en coldpacks, cassette aanhangen, gaan met die banaan!  En thuis? Geen gezeur meer met me beroerd voelen omdat ik niet goed gekoeld heb. Geen koude handen meer van het gegraai in de vriezer. Maar 2x per week de apotheek over de vloer. Geen standaard-ranzige-toestanden-op-maandag meer. Wanneer we een paar dagen of langer weg gaan kan ik voor 5 dagen achtereen cassettes maken in plaats van iedere 48 uur. Het tasje is ook gelijk een stuk lichter en ik kan er eindelijk een charmant tasje voor maken wat een beetje handig is. Ik zit te denken aan eentje waar ik batterijen en mobieltje bij kan stoppen.

Op de stelling "joepie muts is beter???!!!" zeg ik volmondig Beter???? Zeker Weten!!!

Regenboog

Zielig he? En dit is nog maar het resultaat van de eerste 24 uur en 1 arm. Inmiddels zie ik er niet meer uit en zijn ze ook in m'n voeten aan het prikken. Dus ik ben vandaag niet mobiel en spring tegen de muren op. Zelfs punniken met hexagonnen gaat op dit moment niet en dit bericht wordt heel voorzichtig getikt. Maarrrr er is goed nieuws!

Er is geen beest gevonden en ik word morgen op het reguliere chirurgie programma gezet om een nieuwe PAC te krijgen. Gebeurd het overdag niet dan gebeurd het ergens 's avonds tussen ambulances en helicopters door en desnoods met overwerk. Óf als het niet anders kan dan vrijdag. Als het PAC er in zit nog 3 dagen antibiotica maar dat hoeft dan niet meer per infuus. Volgende stap is PAC daarna aanprikken en dan ben ik weer mobiel. Blij toe want ik ga dit niet nog zo lang trekken want dan vallen er klappen.

Als dat opgelost is duw ik er "nog even" volgende week  of de week erop een paar onderzoeken door voor een medicijntrial en dan heb ik weer een volledige doorsmeerbeurt gehad en kan er dan weer voorlopig tegenaan. Nu ga ik stiekem hopen dat het infuus in m'n rechterhand sneuvelt zodat het op een wat vriendelijker plek neergezet kan worden (erg he?)

Bedankt voor alle lieve kaartjes en mailtjes via het prikbord en hier!

Verhuizing naar tijdelijk Verblijf

Lastig hoor een blogbericht schrijven na zo'n lange tijd afwezigheid. Ik zou willen dat ik iets quilterigs te vertellen heb maar dat is niet het geval. Er is namelijk de laatste weken hier niks gedaan aan quilten. De afgelopen weken waren gevuld met wat dokters zo mooi "algehele malaise" noemen en andere ontwikkelingen op medisch gebied. In de praktijk bestond het vooral uit zo weinig mogelijk tot niets doen en zoveel mogelijk snurkies doen. Grote vriend Nikky en de katten deden daar enthousiast aan mee. Ik zeg bestond maar bedoel eigenlijk bestaat. Met uitzondering van vandaag. 

Vandaag wordt er hard gewerkt. Ik hang de hele dag al aan de telefoon om dingen te regelen en ben m'n tassen aan het pakken. Ik word morgenochtend vroeg verwacht in het VUmc in Amsterdam. Met vroeg bedoel ik VROEG! Om 8 uur wat betekend dat ik uiterlijk 5 uur m'n bed uit moet en om 6 uur in de auto moet zitten. Dat zijn toch geen tijden meer??? Maar ja, de apparatuur vertoond mankementen dus dat moet vervangen worden, m'n portacath moet eruit. Feit is dat terwijl iedereen loopt te genieten van het mooie weer en steeds verder uit de kleren gaat ik steeds meer lagen aan kleding op m'n lijf verzamel en tot m'n wenkbrauwen ingepakt zit en nog zit te schudden van de koude rillingen. Gelukkig heb ik geen last van klappertanden anders zat er inmiddels geen glazuur meer op! Andere aanwijzing dat het "niet-helemaal-goed-zit" is dat ik het wel prima vind dat de PAC eruit moet. De voorgaande keren (dit wordt of nummer 5 of nummer 6 of nummer 7) heb ik me met hand en tand verzet en verloren.

De paashaasdagen hang ik dus in een ziekenhuisbed aan een paal met in elk pootje een infuus en een stuiterkuur antibiotica en krijg iedere dag ontbijt op bed! Ik weet zeker dat ik het zaterdag al geschoten heb ondanks dat ik veeeeeeel te veel spullen mee sjouw ter entertainment ende vermaeck.Het lijkt wel een volksverhuizing. Een weekendtas met kleding en toebehoren. Een boodschappenkarretje (je-weet-wel-van-die-bejaardendingen-oerlelijk-maar-heel-handig-en-funktioneel) met boeken, vreterij (drop-chips-nootjes-fruit-koekjes-chocola-rooibosthee) en het een en ander aan hobbyspul, laptop, handtas en dan ga ik nu zien of het me lukt om 2 blokken van de kippen voor te bereiden zodat ik dat ook nog mee kan nemen. Dit alles omdat er niet elke dag bezoek zal en kan komen. Daarvoor is de afstand gewoon te groot. Beter mee verlegen dan om verlegen zeg ik om mezelf gerust te stellen dat het écht geen belachelijke hoeveelheid is die ik meeneem. Zo'n 2 weken ziekenhuis (wellicht langer) moet ik me toch kunnen vermaken? 

Nu maar hopen dat er zo snel mogelijk een gaatje is voor me op de operatie kamer. Wedden dat ik midden in de nacht van m'n bed getild word? Duim voor me dat het heel snel is. Ik beloof niet dat ik jullie op de hoogte kan houden van de ongetwijfeld hilarische avonturen die ik ga meemaken ondanks dat ik beschik over internet. Ik beloof wel dat ik wat van me laat horen zodra ik kan. 

Aan degenen die heel lief een berichtje voor me achterlieten waar ik nu bleef: ik heb ze gelezen alleen geen puf gehad om ze te beantwoorden en ben heel erg blij met de mailtjes!

Tweets Blok 12

Dit Tweets blok ligt al eventjes klaar om gepost te worden maar dat moest wachten omdat er een verhaal achter zat wat ik niet eerder kon, wilde of mocht vertellen.

Wat doe je graag was één van de vragen die ik gesteld kreeg toen ik mee ging werken aan het programma in de apotheek van RTL4. Ik heb 3 lijsten daarvan. Op de ene staan dingen die ik graag doe maar die ik heb moeten opgeven, op de tweede staan dingen die ik nu graag doe en op de derde staan dingen die ik graag wil gaan doen/proberen/leren, daarbij maakt het niet uit of ze haalbaar zijn of niet. Het ging dan met name om iets wat te filmen is uit m'n dagelijks leven. Die keus was zo gemakkelijk - quilten en applique. Kun je wat laten zien dan? Jawel hoor moet alleen even nadenken wat. Maar ik verzin wel iets.

Een paar dagen voor de opnames bedacht ik dat Erin Russek haar laatste tweets blok binnenkort ging posten. Zou ik het durven om haar te mailen om haar te vragen of ik héél misschien het blok al eerder zou mogen hebben zodat ik dat dan voor kan bereiden voor de camera??!! Uiteindelijk heb ik haar inderdaad gemailt en ze vond het geweldig en heeft het gelijk in orde gemaakt en gemailt. Is dat niet super? Zo zie je me in het filmpje Tweets blok 11 naaien en Tweets blok 12 voorbereiden.

Inmiddels zijn de blokken allemaal klaar en moet ik gaan verzinnen hoe ik het ga afwerken en dat is weer heel andere koek. De stoffen zijn zo goed als gekozen maar de rest is nog één groot zwart gapend gat zonder inspiratie. De stoffen zijn niet geschikt voor een sawtooth-border zoals in het origineel maar hoe ik het dan wel doe? Geen idee! Daar ga ik nog even over nadenken.

Ik wil jullie ook nog hartelijk bedanken voor de leuke en lieve reakties op het programma. Er was iemand die vroeg hoe het beviel als beee-enner. Nou daar kan ik 3x breed en kort over zijn, dat valt tegen. Niks woest aantrekkelijke mannen voor de deur. Niks handtekeningen uitdelen. Niks mensen die me herkennen. Niks zakken vol met post en cadeautjes van fans. Één keuze maakt dit gebrek aan aktiviteit wel gemakkelijker, ik hoef m'n handtekening niet te oefenen én ik hoef geen kapsones te doen. Beetje jammer want met name die kapsones leek me wel wat *grijns*.

voorproefje televisiedebuut

M'n nieuwe laptop en ik zijn nog niet echt wat je noemt goede vriendjes. Laptop op zich is niks mis mee maar dat windows7, pffft.

Ik ben geen computernoob en ook geen expert maar ik weet wel hoe ik een e-mail moet schrijven, openen, in een andere map doen, iemand toevoegen of verwijderen, junk schiften etc. Windows7 denkt daar anders over. Die wil qua mail alles voor me doen en ik word er gillend gek van. Oké, het is handig dat ik nu alle mail in hetzelfde programma kan ontvangen. Maar het is oervervelend (om het maar eens netjes te zeggen) dat ik niks kan vinden. Ik zit meer in de junkmailfolder te graaien dan in de inbox. Want alles verdwijnt in de junkmail of ongewenste mail folder.

Zo ook een mail met foto's die gemaakt zijn van stukjes die gefilmd zijn. Daar zat deze  foto van mij in. Er zijn niet veel foto's van mij van de afgelopen 10 jaar. Deze foto zegt alles. Dat ik afgeragt ben maar blij en dat ik het erg leuk heb. Compleet met rood flolanhoofd en pukkels. Ik vind hem prachtig.

Ik was nieuwsgierig naar hoe "In de apotheek" aangekondigd zou worden op de site van RTL4. Als je en beetje wilt lezen klik dan op deze link -> In de Apotheek.

Televisiedebuut

Als ik over alles net zo lang zou dubben als over de vraag of ik wel of niet een blogpost zou maken over mijn televisiedebuut zou ik never-nooit-niet-meer wat doen. Trots en ijdelheid winnen het van onzekerheid dus vooruit met de geit. Heb je ooit gehoord van een filmdiva die haar eigen film niet promoot? Ik niet, dus ik ga zeker niet de eerste zijn!

Een tijdje geleden (lees een 4tal maanden) vroeg Marieke, “mijn” apotheker, of ik mee wilde werken aan een televisieprogramma. Tuurlijk wilde ik dat wel. Ze hebben mij niet zonder reden gevraagd. Behalve dat ik grappig, leuk, interessant, beetje gek, etc ben, heb ik ook een chronische ziekte, idiopatische Pulmonale Arteriele Hypertensie kortweg pulmonale hypertensie of PH genoemd. Hiervoor word ik behandeld met Flolan. Voor dit televisieprogramma wilde men filmen wat dit medicijn voor mij betekend. En ik wilde mijn verhaal wel vertellen. Uiteraard kan er qua tijd nooit het hele verhaal verteld worden maar wat er verteld kon worden in de tijd die er was hebben ze super gedaan. Ik heb namelijk al de voorlopige versie gezien, stiekem al wel 100x denk ik misschien zelfs wel meer.

Wie nieuwsgierig is en wil kijken, het is een nieuw programma van RTL4. Het programma heet “In de apotheek”. Het wordt vanaf aanstaande zondag 26 februari om 10.50 uur ’s ochtends uitgezonden. Het duurt een half uur en is een serie van 8 afleveringen. Per aflevering wordt er vanuit 1 apotheek gevolgd wat er met de medicijnen gebeurd die verstrekt worden. Ik ben te zien in de eerste aflevering  wat ik wel heel erg cool vind. Ik ga er in zeker weten uitgebreid voor zitten. Kopje thee, laat ontbijtje, quilterij bij de hand én ik ga het opnemen. 

En nu het bijna zover is moet ik even serieus nadenken hoe ik om zal gaan met de sterallures. . Zal ik gelijk maar kapsones krijgen of eerst nog een tijdje gewoon doen? Als nieuwbakken tv-diva is dat niet onbelangrijk dacht ik zo.